Strumenti e risorse per operatori sanitari
Strumenti utili
Una raccolta di risorse per approfondire la conoscenza della cistinosi nefropatica.
Risorse per pazienti
Risorse per operatori sanitari
Associazioni di pazienti
I pazienti non devono affrontare le sfide della cistinosi da soli. Esistono organizzazioni nazionali e internazionali che forniscono informazioni, consulenza e sostegno ai pazienti e ai loro caregiver, oltre a metterli in contatto con altre persone che stanno vivendo o hanno vissuto un’esperienza analoga.
Associazioni nazionali di pazienti in Europa e Medio Oriente:
Cystinosis Foundation (Stati Uniti)
Cystinosis Research Network (Stati Uniti)
Cystinosis Network Europe (CNE)
Local patient organisations in Europe and Middle East:
Cystinosis Foundation (Regno Unito)
Cystinosis Ireland (Irlanda)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Germania)
Cystinose Stiftung (Germania)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Francia)
VML Vaincre les maladies Lysosomales (Francia)
Cistinosi Onlus (Italia)
AIRG-España (Spagna)
Asociación Cistinosis Española (Spagna)
Prorare (Austria)
BOKS VZW (Belgium)
RaDiOrg (Belgio)
AIRG (Belgio)
Cystinose Groep Nederland (Paesi Bassi)
ProRaris (Svizzera)
AIRG Suisse (Svizzera)
The Coalition of Rare Diseases – Israel (Israele)
Scopri le sezioni seguenti per saperne di più
Quali sono le cause
Tipologie di cistinosi e fisiopatologia della cistinosi nefropatica
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Gestione generale
Raccomandazioni per la gestione e il monitoraggio dei malati di cistinosi
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Strumenti e risorse per operatori sanitari
Strumenti e risorse utili per te e per i tuoi pazienti