Strumenti e risorse

Associazioni di pazienti

Entra anche tu nella community della cistinosi

Non devi affrontare le sfide della cistinosi da solo. Esiste una comunità di sostegno che può darti informazioni, solidarietà e consigli. Se ti senti giù – può succedere – sappi che, a portata di clic, esistono associazioni e gruppi di sostegno pronti a dare una mano a te e ai tuoi caregiver. Associazioni di pazienti e gruppi di sostegno forniscono informazioni e aiuto: puoi entrare in contatto con altre persone che hanno affrontato una diagnosi di cistinosi insieme alla propria famiglia.

Qui sotto trovi alcuni link a siti utili per avere ulteriore sostegno da persone che hanno vissuto esperienze simili.

Organizzazioni internazionali:
Cystinosis Foundation (Stati Uniti)
Cystinosis Research Network (Stati Uniti)
Cystinosis Network Europe (CNE)

Associazioni nazionali di pazienti in Europa e Medio Oriente:
Cystinosis Foundation (Regno Unito) Cystinosis Ireland (Irlanda)
Leben Eben Cystinose Selbsthilfe (Germania)
Cystinose Stiftung (Germania)
AIRG Association pour l’information et la recherche sur les maladies génétiques rénales (Francia)
VML Vaincre les Maladies Lysosomales (Francia)
Cistinosi Onlus (Italia)
AIRG España (Spagna)
Asociación Cistinosis Española (Spagna)
Prorare (Austria)
BOKS VZW (Belgio)
RaDiOrg (Belgio)
AIRG (Belgio)
Cystinose Groep Nederland (Paesi Bassi)
ProRaris (Svizzera)
AIRG Suisse (Svizzera)
The Coalition of Rare Diseases – Israel (Israele)