Come si cura
Ulteriori informazioni al sito Cystinosis CDSPCystinosis Clinical Decision Support Programme (CDSP)
Il Clinical Decision Support Programme (CDSP) per la cistinosi è un nuovo programma di supporto alle decisioni in ambito clinico che supporta gli operatori sanitari nella pratica quotidiana con i pazienti affetti da cistinosi. Il progetto offre strumenti formativi e pratici per supportare la gestione di pazienti adolescenti e adulti che convivono con questa malattia multisistemica.
Raccomandazioni cliniche globali sulla cistinosi
Le raccomandazioni cliniche sulla cistinosi sono state formulate da un comitato direttivo globale di specialisti per migliorare la prognosi della cistinosi.1 Queste linee guida non intendono sostituirsi alle linee guida e ai Consensus Document esistenti, bensì integrarli con informazioni complementari.
Leggi le raccomandazioni cliniche globali sulla cistinosi (versione integrale)Queste raccomandazioni trattano un ampio ventaglio di argomenti, fra cui:
Indicazioni cliniche e risorse
Considerazioni generali
Approccio multidisciplinare
Benessere del paziente
E inoltre:
Impatto sulla fertilità e pianificazione familiare
Considerazioni sul coinvolgimento renale
Sistema nervoso e aspetti neurocognitivi
Coinvolgimento muscolare
Oftalmologia
Considerazioni di tipo cardiorespiratorio
Aspetti endocrini
Aspetti gastrointestinali ed epatologici
Dermatologia
Odontoiatria
Qualità della vita e aspetti psicologici
Dieta e stile di vita
Scopri le sezioni seguenti per saperne di più
Quali sono le cause
Tipologie di cistinosi e fisiopatologia della cistinosi nefropatica
Scopri di più
Gestione generale
Raccomandazioni per la gestione e il monitoraggio dei malati di cistinosi
Scopri di più
Come si cura
Scopri il Cystinosis Clinical Decision Support Programme (CDSP)
Strumenti e risorse per operatori sanitari
Strumenti e risorse utili per te e per i tuoi pazienti
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